희귀질환 앓는 광원이의 소원

<체인지 더 월드> 희귀난치병 유전질환 광원이 편

김신규 기자(sfcman87@hanmail.net)

등록일:2020-10-08 18:12:33

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4남매의 셋째 아들 광원이는 듀시엔형 근이영양증이라는 희귀질환으로 고생하는 중학교 1학년 학생이다. 남편과 이혼 후 홀로 고등학생부터 초등학생에 이르는 4남매를 돌보는 엄마 김영삼 씨는 아픈 광은이 때문에 하루도 마음 편할 날이 없다.
 
 ▲희귀난치병 앓는 광원이를 찾아 위로하는 안성 제일교회 양신 목사. ⓒ데일리굿뉴스

꿈 많은 중학교 1학년의 광원이는 병을 알고 난 뒤 자신이 할 수 없는 것이 너무나 많지만 밝은 모습으로 살아간다. 넘어져 다친 상처도 어머니에게 보이지 않고 이겨나간다.

광원이가 앓고 있는 ‘듀시엔형 근이양증’은 유전적인 요인으로 진행성 근력저하 및 위축이 나타나고 근육섬유가 괴사와 재생을 반복하는 병이다. 또 갈수록 팔 다리의 힘이 없어지고 나중에는 호흡근육까지 나빠지며 인공호흡기에 의존해야 한다. 이 병에 걸린 환자의 평균수명은 20~30대에 불과하다.

현재로서는 여러 재활치료를 꾸준히 병행하면서 병의 진행을 늦추는 것이 유일한 치료법이다. 하
지만 재활치료에 들어가는 비용은 광원이네가 감당하기 벅차다. 그래서 광원이와 엄마는 하나님께 기도로 매달릴 뿐이다.

이처럼 아프고 불편한 몸과 마음이지만 늘 밝게 살아가는 광원이를 위해 안성 제일교회 양신 목사가 영적후원자를 자처하고 나섰다.

‘듀시엔형 근이양증’의 희귀난치병에 시달리면서도 밝게 자라는 광원이의 모습을 담은 <체인지 더 월드> ‘희귀난치병 유전질환 광원이’ 편은 10월 15일 오후 6시에 방송된다.
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