희귀질환 극복 '착한걸음 6분 걷기' 함께 해요!
2016-05-19 윤화미
캠페인은 희귀질환을 포함한 환자들의 보행 능력으로 질환의 개선 정도를 파악하는 ‘6분 걷기’ 검사에서 착안했으며, 일반 시민이 양말만 신고 광화문광장에 설치된 돌길을 6분간 걸으며 희귀질환 환자들의 상황을 체험할 수 있도록 마련했다.
주최측은 캠페인을 통해 희귀질환의 대부분이 유전질환이라는 것을 알리고, 질환 정보와 조기 진단의 중요성을 전할 예정이다.
특히 올해는 굿피플 홍보대사인 이진우·이응경 부부가 뜻 깊은 일에 함께할 예정이다.
희귀질환에 대한 관심 제고 차원에서 경기창작센터 작가들의 △희귀질환을 주제로 한 미술작품 전시 △ 시민들과 함께 하는 6분 릴레이 콘서트 △ 페이스 페인팅과 캐리커쳐 등 시민들이 참여할 수 있는 다양한 프로그램도 마련했다.
굿피플 진중섭 회장은 “올해도 희귀질환 환자와 가족들에게 질환 극복의 희망을 전하는 이 캠페인에 많은 시민들의 참여를 바란다”고 거듭 참여를 당부했다.
'착한걸음 6분 걷기' 캠페인은 서울시가 주최하고 국제구호개발 NGO 굿피플과 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 대한의학유전학회, tbs교통방송, 사노피 젠자임이 공동으로 후원한다.